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大龄自闭症群体想找一份工作

jie kun 共益资本论
2024-08-23
本文为“2024微光计划”发表作品,作者是解困式报道中国案例四期成员。进入21世纪的第三个十年,关注自闭症群体的报道比以往多了不少,也许并非是这个社会问题发生了多大的变化,而是今人比以往更关心一些在主流视野之外的边缘群体,而关注的角度也比以往更深入。
本文聚焦大龄自闭症群体的就业问题,认真地探讨“如何解困”的问题。文中有许多朴实而真切的描写,让人可从中了解大龄自闭症群体的困境,比如这句:“他们选择的权利都没有了,因为他们根本都不知道还有‘工作’这一项选择。”

文字|孙厚铭 黄玺澄 刘舒雨

左家齐 李嘉薇 徐岑

宋汶瀚 刘雨涵 邵镕

  鸣谢|任少鹏、廖雪红、庄子悦

 排版丨唐榕



距1982年国内第一例自闭症被确诊,已经过去了42年。当初的自闭症孩子慢慢长大,步入人生的中年与暮年。


如何安置成年后的自闭症群体,是摆在自闭症家庭与社会面前的又一道难关。


据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告V》数据显示,77.64%的18岁以上自闭症群体在离开学校后面临无业状态,被困在家中依赖父母养育,前期的康复成果减退,生活质量不断恶化。


孩子在变大,父母在变老,成年过后的自闭症人士怎么办?


我们连线了北京、深圳、广州、西安、温州、宁波等城市,一共8位为自闭症人群参与就业做出贡献的民间机构人士与家长,听听他们如何为自闭症人士的就业解困。



心智障碍者小吉16岁时从特殊学校毕业,与其他同龄的孩子不同,他没有机会参加高考、进入大学乃至获得工作。对他来说,毕业同时意味着“退休”。


“退休”后,小吉被家人反复叮嘱“不要自己出门”。他不擅长打游戏,也不怎么会看电视。家中客厅里有一条长沙发,小吉就这样背靠着座椅发呆,一坐就是一整天。


看着弟弟隔离外界的生活,比小吉大9岁的姐姐王丽忍不下心。


“为什么在16岁阳光灿烂的年纪,我弟弟只能面临无所事事的选择?”王丽觉得小吉的人生理应有更多的选择——至少能拥有一份工作,独立、自理地生活。


最开始,王丽找到家门口维修空调的师傅收小吉为学徒工。刚入职的第一天,小吉却被辞退了。原来因为小吉抱着空调箱走进电梯间时,没把线缆也收进电梯,导致电梯被迫停运。师傅和小吉关在电梯厢里,吓得不轻。


弟弟乘地铁


被辞退后,王丽与小吉约定了一份找工作计划:找100份工作。姐弟俩问过沿街的包子店,进过张贴着招聘广告的餐厅。通过数字,她想告诉弟弟,找到一份工作,可能需要比常人更多的艰辛。


小吉的姐姐王丽理解父母曾经的忐忑:“父母是从社会打拼出来的,他们知道,外面的工作对人是有要求的,职场上未必会遇到好心人能有耐心教育孩子。他们不希望小吉受苦。”


事情的转机出现在2021年。小吉找到了一份在江苏太仓特殊工场内做电子零件装配的工作,现如今已经工作3年,每天7小时,拿着一月2000元的工资,下班后还能和朋友约着一起直播、打游戏。他告诉姐姐王丽,自己非常喜欢在这里工作的每一天。


事实上,为了找到这份岗位,他只用了5次尝试机会。这个数目远比王丽和小吉曾经定下的“100份工作计划”要少得多。看到小吉的生活慢慢在变好,父母悬着的心才终于放了下来。


无独有偶,在深圳市自闭症研究会,一位自闭症青年在完成两期培训后,成功与汉堡王签订正式的劳动合同。两年前,初来参与工作能力评估时,妈妈觉得“儿子什么都做不了”。但是,当儿子在汉堡王门店成功工作一年后,妈妈高兴地买了个蛋糕和鲜花,送来研究会团队办公室。


深圳市自闭症研究会秘书长刘珊珊回忆起这位重拾信心的妈妈:“她跟我们说,她现在觉得自己儿子什么都可以尝试,只要他愿意,他想要做,她就会想办法去支持他。”



并不是所有的自闭症青年都能像小吉一样,最终找到了合适的工作。 


2013年,北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心开始尝试为自闭症家庭提供支持性就业服务。


工作之初,他们扫过街,逛招聘会,在招聘软件上不厌其烦地打电话,等来的结果千篇一律:“听都没听过这件事,自闭症人士怎么可能就业?”“没有岗位,我们企业不需要做福利。”


王丽向采访者推荐了这本关于心智障碍者手足成长的书籍


年均服务400位残障人士进入职场,融易咨询的创始人周海滨总结道:“接纳自闭症人士就业,企业如同在沙漠中培育玫瑰花。”风险、不稳定,始终是企业在雇佣自闭症人士的最大担忧。


即便过了企业接纳的这一关,很多家长自己心里却打起鼓。在深圳市自闭症研究会的就业转衔项目里,刘珊珊常常听到来自家长的回绝:孩子不行,参加不了。你们这种工作,他没办法做的。


企业不敢用,家长不放心,背后是很多自闭症青年缺乏自理能力和职业技能的培养。


2013年,彼时已成立12年的深圳市自闭症研究会在回看整个行业的发展时,发现服务链条上的一处缺口:大部分服务机构提供的康复训练集中在小龄阶段,但它脱离了孩子14岁,乃至成年后的人生。


“也就是说,14岁到18岁几乎是空白的”,刘珊珊说,职业意识是很多自闭症青年认知世界里的黑箱。“他们选择的权利都没有了,因为他们根本都不知道还有‘工作’这一项选择。”刘珊珊说。


原因是多方面的。


刘珊珊认为,市面上的自闭症康复服务机构仍然集中在14岁以下的儿童康复,而青少年培育板块,资金和人力成本的要求更高,许多机构会选择放弃。


同时,孩子过了14岁后,家长们也开始思考更加现实的问题。当认为孩子的情况已经定型或无计可施之时,那些四处奔波了十几年的家长们便有可能选择停下脚步,接受自己孩子还是被隔绝于社会之外的现实。


2018年,深圳市自闭症研究会开启“就业转衔”项目,完成自闭症青年从学生身份到劳动者的身份转变,培养他们的自我意识和权利观念,被摆在了最重要的位置。


     深圳宜家职场体验日。资源中心秦社工带领青年一起复盘刚刚工作体验的内容。

图源:深圳市自闭症研究会


刘珊珊说,在“转衔就业”项目中,自闭症群体的就业权利意识尤为关键:“我们认为,你当然可以选择工作,也可以宅在家里头躺平,但是这件事情一定要是你的自主决策。”


对于深圳市自闭症研究会来说,保证青年稳定就业不是唯一的目标,提升青年包括自我决策、个人发展、人际关系等整体生活品质,才是其真正目的所在。


这一次,研究会的尝试成功了。



2023年,接受岗位培训的五位自闭症青年组成了一个特殊的“男团”,在刘珊珊搭建的直播间中“出道”。


在视频里,几名略显青涩的青年会仔细商量团队的名称,也会互相打趣各自的想法,“叫‘奔跑吧’?你们觉得怎么样?”“就叫‘研究会直播团队’”“‘欢迎光临直播间’也可以啊”。


最终,他们决定以“五”为名,“五人同行”、“五角”甚至“舞男”都想出来了,最后选择了深圳市自闭症研究会英文缩写+五角的“SAS五角男团”。在五张白纸上,他们用不同颜色的画笔,绘出五彩的“SAS五角”。


职场独角兽之平安信托物业岗前培训计划。在为期两周的职场体验中,青年们第一周在不同讲师的带领下学习基本的职业素养及岗位实操课程。图源:深圳市自闭症研究会


每次直播前,刘珊珊会提前搭好直播内容的框架,培训五位青年直播的时长、大致内容,随后,话筒被递给五位特殊的新手主播。


几次直播下来,刘珊珊默默见证五位自闭症青年的变化。五名青年中,铨哥最不善言辞,表达能力也比较弱。但只要直播一开始,轮到小伙伴们轮流唱歌的环节,哪怕停顿三四十秒,他还是会放声歌唱。


在为期两个月的直播工作结束后,铨哥还是会在原本的开播时间,到点去作为“直播间”的会议室里看上一眼,看看是不是有新的直播又要开始了。到现在,铨哥正式加入了深圳市自闭症研究会的团队,担任办公室助理一职。


类似SAS五角的就业支持培训,深圳市自闭症研究会成功运转多年,支持了数十位自闭症青年成功就业。并已经形成完成整的服务流程,按“前期评估——职业培训——就业上岗”三步走,对希望就业的自闭症青年进行支持和培训: 


首先会在机构内接受由就业辅导员或社工组织的,全面的职业素养和工作能力分析评估。工作人员会了解青年的兴趣、爱好以及个人能力,同时与家长保持沟通联系,为制定既符合青年的个人特点,也满足家庭的期望的个性化服务计划打下基础。


评估完成后,项目团队会根据青年的能力和兴趣,及就业实践基地的岗位需求,进行岗位匹配。一旦匹配成功,项目便进入职业培训阶段。在青年正式上岗前的两三个月内,就业辅导员会预先熟悉工作所需的技能(比如制作咖啡、打扫房间等),并拆分成自闭症青年可理解、操作的步骤进行训练。


在上岗初期,就业辅导员陪伴自闭症青年一起踏入岗位,而一旦青年可以在岗位上独立工作时,就业辅导员团队便退居幕后,在线上与企业随时保持沟通,一旦遇到问题,也会与企业协商,为自闭症青年提供针对性的解决方案,帮助他们克服困难,稳定就业。


职场独角兽之平安信托物业岗前培训计划。经过培训后的青年,在实际的工作岗位上(在大厦警务中心提供导览支持服务)开始为其一周的职业体验。图源:深圳市自闭症研究会



去年,刘珊珊到北京参加了一场有关残障人群的会议。


在会上,她惊讶地发现,无论是盲人、聋人,还是肢体残障的人士,他们无一不在努力地为自己发声,讨论自己希望争取的福利,渴望得到的关注。而当话筒转交给自闭症等心智障碍人群时,发言的人却成了家长代表、机构负责人和政府官员。


这件事引发了刘珊珊的反思:“自闭症青年的声音也应该被听到,而不是总是听他们的妈妈说,老师说,专家说……这样剥夺了他很多的权利。”对自闭症群体来说,相比于一份收入,一种技能,就业权利的获得与否需要被摆在更重要的位置。




无独有偶,在广州,慧灵智障人士服务机构旗下麦子烘焙面包坊店长陈恩平表达了相近的观点:“对心智障碍群体来说,我们提供的不仅仅是一份薪水。我们努力让大家知道,其实心智障碍者也可以很好地完成工作,可以与社会链接、对话,并非只能依靠社会福利资助去生活。”


诚然,并不是每一位心智障碍青年都必须成为打工一族,只是,当他们渴望并有能力掌握一份工作时,我们的世界不应当擅自替他们关上这扇天窗。


长期关注残疾人权益保护的广州市人大代表、广东省残疾人联合会副主席雷建威,在过去5年提交了22件残疾人权益相关的人大代表建议。


雷建威表示,大龄自闭症需要的既非歧视,也非过于保护、过度关心,他们需要“平视”的关系。“心智障碍青年和LGBTQ等少数群体一样,都是这个社会中需要被包容的群体。”


通过让自闭症人士在就业领域等公共场合的露面,人们才能了解到这一群体的实际情况,并促成、巩固普通人与特殊群体间平等的关系。


现如今,通过提供前期培训与上岗支持,自闭症群体实现就业、融入社会已不再是遥远的梦想,而是可以实现的未来。无数自闭症家庭的美好期许,正寄托在不同城市民间组织积攒的点滴经验与教训中。


“有的时候,成功不是一蹴而就的。我们需要时间,需要投入,需要去尝试。”谈起各个民间机构在各地所做的试点与努力,雷建威认为,前路虽然任重道远,却并非遥不可及。


弟弟与王丽做的手工


“我们不能期待,今天从0开始,明天就能到达成功的1。毕竟,在0和1之间存在着0.1、0.2、0.3这样一步步的积累。我们需要给0-1的过程以时间,期待民间的探索有朝一日会以更成熟、可操作的形式,成为政府所推动的相关政策。”

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