爸爸陪伴女儿5年抗癌之路,期待新药奇迹
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文 | 金金爸爸
5年多过去了,我的女儿至今还不知道自己得了“癌症”,她在短视频里看见小男孩患癌症做手术的片段,会拍拍我的肩膀,然后十分同情地说到:爸爸看,这么小的男孩子得了癌症,好像很严重,好可怜!
女儿今年9岁了,我为我的女儿感到骄傲!她也曾爱跳舞唱歌,她自学剪辑视频成为小博主,她凭感觉画画有许多二次元的作品,她还教会了我如何在蛋仔派对比赛里获胜,孩子世界里的她与其他正常孩子一样,现实世界里的她能忍受成人难以忍受的痛,顽强抗癌。
从世俗的角度,我不必在网络讲述苦难,这世界上的苦难太多了,比女儿癌病之痛还要更痛。之所以想把女儿抗癌历程叙述成文,是因为我非常珍惜与女儿的时间,也知道时间无情,所以想尝试以文字记录女儿大概率短暂的人生,将文字化作念想,留住念想,念想或许也是另一种永生。
我有很多话想告诉女儿,但又不能让她现在就知道,但愿在许多年后,我们在天堂再次见面时,女儿可以明白这些年她所经历的痛,爸爸也在加倍地承受着,请女儿不要责怪爸爸做得不够好,爸爸所能做的,已是爸爸全部的爱,以文字为证。
同时,在女儿治疗历程里,我整理了一些经验与观点,希望能给所有家庭特别是患儿家庭一些参考。虽是罕见病,但像女儿这样的患儿群体并不罕见,肿瘤医院其实是最繁忙的医院之一。我大概率改变不了女儿的未来,但心怀希望,呼吁更多人关注儿童罕见病,希望未来的医疗水平能快速发展,守护孩子们健康成长。
女儿与小女儿
上班与上疗
重度治疗与舒缓治疗
未来的希望
一位父亲的求助